Entrevista a Teresa Bosque, Técnico de Auxiliar de Enfermería en el hospital de día de oncología del Hospital General de Valencia y autora del libro “Del hospital a casa. ¿y ahora qué?”
Del Hospital a casa, ¿y ahora qué? es un manual de ayuda para cuidadores de enfermos. ¿Cómo surgió esta idea?
Este es un libro dedicado a todas aquellas personas que se encuentran ante el reto de cuidar en casa a un enfermo, cuidándose al mismo tiempo a ellos mismos. Mi intención es que el cuidador no se lastime. Llevo trabajando muchos años en Oncología y las estancias en el hospital de nuestros pacientes, y sus familiares, suelen ser largas, por lo que se establece una estrecha relación con el personal sanitario.
Tanto los familiares como los enfermos siempre tienen muchas dudas pero sobre todo cuando son dados de alta y trasladados al domicilio. Estas dudas y preguntas me llevaron a realizar talleres de cuidados con los propios familiares y pacientes, apoyada por la psicóloga de Oncología y el psicólogo de hospitalización domiciliaria. Al término de las charlas les ofrecía el tema que habíamos tratado fotocopiado y dibujos hechos por mi misma y fue por ese motivo por el que, animada por los cuidadores, pacientes, compañeras y médicos me decidí a compartirlo con los demás, escribiendo este libro que intenta ser inteligible, sencillo, cómodo y directo, incluso la portada, que según me dicen los lectores les transmite paz.
Enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad como es el cáncer debe ser muy duro, pero como explica en su libro, también lo es el momento del alta hospitalaria, tanto para el enfermo como para el familiar. ¿Cómo suele ser este momento?
La alegría del alta se oscurece con los miedos y las dudas. Si un paciente ingresa por su propio pie y después de un periodo, a veces largo, es dado de alta y se marcha a casa encamado, con la sonda uretral y pañal, el miedo a lo desconocido les crea confusión. El enfermo ya no es el mismo de antes del ingreso. Tanto él como la familia deben prepararse para los cambios en el nuevo estilo de vida: el cuidado del enfermo en casa, las visitas al hospital, los tratamientos de quimioterapia y radioterapia, asumir responsabilidades o trabajos que antes no realizaban, posibles cargas económicas…
A partir de entonces, el familiar pasa a ocupar el papel de “cuidador”, una ocupación que nadie nos ha enseñado a desempeñar. ¿Deberíamos aprender a cuidar? .
Todos sabemos cuidar, lo que no sabemos son técnicas para realizar las tareas de cuidadores, en ocasiones muy laboriosas y pesadas. Debemos estructurar nuestro entorno y el de nuestro enfermo, en primer lugar despejando la habitación en la que va a permanecer, sacando todo el mobiliario innecesario para tener sufriente espacio y que mejoren las condiciones para realizar las tareas de cuidados. Toda la segunda parte del libro está dedicada a consejos como, por ejemplo, la preparación de la ropa de cama, la higiene y el aseo, lavado de cabeza, el masaje, cómo hacer y usar un rodillo para la prevención de úlceras, etc… La actitud que adoptemos va influir en el comportamiento de todos, por ejemplo, un familiar ansioso va a repercutir negativamente en su enfermo. Pensemos que la autoestima nos tiene que ayudar a adaptarnos a la situación, no hay que sentirse abrumados ni culpables, ni incómodos al hablar de la enfermedad.
¿Cuáles son los principales miedos o dudas de un familiar al alta?
Es difícil aceptar la situación de nuestro familiar enfermo, al igual que aceptar la muerte, quedarnos sin esa persona a la que ahora le estamos dando toda nuestra vida, todos los cuidados, todo nuestro tiempo. Estos miedos se agudizan si además el cuidador trabaja fuera de casa, si tienen niños que atender, si el enfermo está encamado, si viven en un piso alto sin ascensor, en definitiva, miedo a lo desconocido. A veces el cuidador se encuentra muy solo, sin ningún apoyo de de los demás, por eso la tercera parte del libro está dedicada especialmente a todos ellos.
¿Con qué carencias se encuentran los cuidadores en la actualidad?
Creo que no hay suficiente información sobre las pocas ayudas económicas y asistenciales gestionadas por las comunidades autónomas y ayuntamientos. Muchas veces los pacientes y familiares no tienen conocimiento de los recursos con los que pueden contar. Llegan a esta información a través del personal sanitario o en conversaciones con otros familiares cuando están ingresados o en tratamiento en Hospital de Día. Por otro lado, la mayoría de los familiares y cuidadores tienen pocas facilidades laborales y respecto al apoyo psicológico, en mi servicio tenemos un buen equipo de profesionales que atienden tanto al paciente como al familiar. Durante la jornada laboral son muchos los familiares que llaman por teléfono para disipar pequeñas dudas, pero yo diría que más del 70% lo hacen para hablar un rato con el personal sanitario, cosa que hacemos gustosos. De hecho hemos puesto en marcha una consulta telefónica que es conducida por el personal auxiliar.
Cómo se acepta ese cambio social y físico que supone el cuidar de un enfermo de cáncer?
Lo más difícil a lo que se enfrenta el cuidador es al desgaste, tanto físico, psicológico como social. La vida del cuidador cambia a medida que la enfermedad se hace más presente. Ya no tienen el mismo tiempo libre, lo cual influye en su estado de ánimo y en su salud. Le expongo el caso que me comentaba el otro día la esposa de un paciente, la cual decía que ya no podían salir a pasar una noche fuera de casa, algo que hacían anteriormente a menudo, porque su marido lleva una ostomía y sonda vesical. Yo aconsejo que los cuidados hacia el cuidador debieran de comenzar en el mismo momento que se diagnostica la enfermedad. El cuidador nunca debe de olvidarse de si mismo. De su buen estado dependen los cuidados al enfermo.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Son los cuidados completos, activos y continuados del paciente cuando ya no responde a un tratamiento curativo, orientadas a mejorar la calidad de vida y controlar los síntomas. El objetivo de los cuidados paliativos no es prolongar la supervivencia, sino conseguir una calidad de vida para los pacientes y sus familiares, a vivir tan activamente como les sea posible y considerar la muerte un proceso normal en donde deben cubrir las necesidades físicas. Es la mejor manera de atender al paciente cuando lo importante ya no es su supervivencia, sino la calidad, el confort y el bienestar de una vida que se acaba. No se puede concebir un Servicio de Oncología que no esté atento a estas atenciones.
¿Recibís el personal sanitario algún tipo de formación emocional para enfrentaros al día de vuestro trabajo?
En mi hospital, hemos tenido conversaciones y sesiones de formación emocional, aunque todos desearíamos que esto fuera más continúo y más planificado. Igual que yo, hay muchos sanitarios que intentamos ver la vida desde otro punto de vista, no desde el punto de la enfermedad. En mi caso asisto a talleres de escritura creativa, conferencias de autoayuda, practico yoga, meditación y relajación. En estas actividades casi todos somos personal sanitario.
¿Qué papel cree usted que deberían jugar los enfermeros y los auxiliares en la atención oncológica?
Sin ninguna duda, deberíamos abandonar el papel que hemos desarrollado hasta ahora. Es imprescindible nuestra implicación y actuar en el proceso asistencial con la coordinación médica, por supuesto. Es necesaria la especialización de nuestras profesiones y que la misma se reconozca. Como ejemplo le puedo decir, que hemos creado una Consulta de Enfermería en el Servicio de Oncología del Hospital General de Valencia.
En su libro, cuenta que un paciente y su esposa, tras prestarse a salir fotografiados, piden no ser nombrados porque en el pueblo los rechazarían por tener cáncer. ¿Cree que todavía existe a día de hoy rechazo social al enfermo de cáncer, incluso por los propios que lo padecen?
Recientemente acudí al Club de Mama de nuestro Hospital y, precisamente, salió el tema del rechazo social al enfermo con cáncer. Ellas lo viven todavía, comentaban que la caída del pelo, así como las cejas y pestañas para algunas de ellas había supuesto un trauma paralelo por los comentarios de sus vecinos, incluso dejaron de salir a la calle por no ponerse el pañuelo ya que no querían usar peluca. Otro caso es el de un director de una entidad financiera que tuvo que solicitar los servicios de estética oncológica porque tenía que acudir a una importante firma. Sin embargo, creo que se van superando los tabúes y hay que reconocer que está habiendo un cambio social y ya es habitual en personas de la vida pública que reconozcan abiertamente que tienen cáncer. Ese es un gran paso.
