En los últimos años, el análisis de datos provenientes de fuentes del mundo real (real-world data) ha demostrado ser una herramienta clave para generar conocimiento en oncología.

La analítica de datos en el ámbito de la salud permite transformar grandes volúmenes de información en conocimientos accionables, impulsando decisiones más informadas y estrategias más eficaces. En oncología, este enfoque es particularmente valioso debido a la complejidad y heterogeneidad de los tratamientos, así como a la necesidad de personalizar la atención según las características de cada paciente y centro. Mediante el uso de datos de la vida real, es posible identificar patrones, optimizar procesos asistenciales y mejorar los resultados clínicos, todo ello contribuyendo a una atención sanitaria más equitativa y de mayor calidad. La colaboración entre instituciones, basada en un análisis riguroso de datos, representa un paso fundamental hacia un sistema de salud más innovador, eficiente y centrado en el paciente.

A nivel europeo, se están desarrollando diversas iniciativas para estandarizar y estructurar estos datos, como los proyectos DARWIN EU y EHDEN. Estas iniciativas subrayan la importancia de crear redes colaborativas de hospitales que trabajen bajo un modelo de datos estándar (Core Data Model), permitiendo la realización de análisis de variabilidad entre centros en aspectos como:

• Intervenciones clínicas: cirugías, radioterapia, tratamientos farmacológicos.
• Recursos utilizados: hospitalizaciones, unidades de cuidados intensivos (UCI), urgencias.
• Características clínicas y demográficas de los pacientes.

Todavía resulta compleja la generación de evidencia del mundo real (RWE) a partir de datos del mundo real (RWD) en los sistemas sanitarios actuales, entre otras cosas porque no se cuenta con consensos ampliamente establecidos sobre las variables clínicas que deben ser registradas y analizadas en las patologías crónicas. Incluso cuando existen consensos, en muchas ocasiones no se estructura la recogida de información, dificultando mucho su análisis. Múltiples investigadores de diferentes centros del panorama nacional han decidido comenzar a registrar información clínica de manera estructurada, utilizando variables consensuadas, para poder comparar sus resultados, describir la variabilidad de resultados, detectar áreas de mejora y tomar acciones concretas que lleven a disminuir la variabilidad y a mejorar los resultados generales.

En este contexto, Fundación ECO coordina la creación de varias redes de hospitales con el objetivo de identificar y medir la variabilidad en la atención oncológica. El proyecto cuenta con el liderazgo científico del Dr. Pedro Pérez Segura como coordinador de las redes ECO-ARWEN, de Rocío Casado Seminario como Sr Evidence Generation Head y Dr. Carlos Camps y Dr. Delvys Rodriguez como coordinadores del programa en cáncer de pulmón.

En España se diagnostican unos 20.000 nuevos casos de cáncer de pulmón cada año, siendo uno de los tumores con mayor incidencia y mortalidad. El 80% de los afectados son hombres y el 20% restante, mujeres.

El proyecto ECO-Evidence en Cáncer de Pulmón se basa en un análisis retrospectivo de datos provenientes de diversas fuentes hospitalarias, incluyendo historias clínicas, datos administrativos y de prescripción. Este enfoque ha demostrado, en múltiples proyectos internacionales, que los ciclos de mediciones sistemáticas contribuyen a mejorar la calidad asistencial.

Fundación ECO está construyendo la red colaborativas para próstata, involucrando inicialmente entre 10 y 12 hospitales. El objetivo a largo plazo es implementar procesos recurrentes de análisis y debate, ampliando progresivamente el número de hospitales participantes para incrementar la representatividad y el impacto del proyecto.

En los últimos años, el análisis de datos provenientes de fuentes del mundo real (real-world data, RWD) se ha consolidado como una herramienta clave para generar conocimiento en oncología y avanzar hacia una medicina más personalizada, eficiente y basada en evidencia.

La analítica de datos en salud permite transformar grandes volúmenes de información en insights accionables, impulsando decisiones clínicas más informadas, optimizando procesos asistenciales y mejorando resultados para los pacientes. En oncología, esta aproximación es especialmente relevante debido a la complejidad y heterogeneidad de los tratamientos, así como a la necesidad de adaptar la atención a las características individuales de cada paciente y centro.

El uso de datos del mundo real permite:

· Identificar patrones de tratamiento y resultados clínicos

· Evaluar la variabilidad entre centros y procesos asistenciales

· Detectar áreas de mejora y oportunidades para optimizar la atención

· Generar evidencia sobre subgrupos de pacientes habitualmente excluidos de ensayos clínicos

La colaboración entre instituciones, basada en un análisis riguroso de datos, representa un paso fundamental hacia un sistema de salud más innovador, eficiente y centrado en el paciente.

Proyectos como DARWIN EU y EHDEN impulsan la estandarización y estructuración de datos RWD mediante modelos de datos comunes (Core Data Models), permitiendo realizar análisis comparativos entre centros sobre:

· Intervenciones clínicas: cirugías, radioterapia, tratamientos farmacológicos

· Recursos utilizados: hospitalizaciones, UCI, urgencias

· Características clínicas y demográficas de los pacientes

A pesar de estos avances, generar evidencia del mundo real (RWE) sigue siendo complejo, debido a la falta de consenso sobre las variables clínicas clave y a la ausencia de estructuras estandarizadas de recogida de información.

En este contexto, Fundación ECO coordina la creación de redes colaborativas de hospitales, con el objetivo de identificar y medir, mediante tecnologías innovadoras, la variabilidad en la atención oncológica.

Liderazgo científico del proyecto:

· Dr. Luis Paz Ares – Coordinador Nacional

En España se diagnostican aproximadamente 20.000 nuevos casos de cáncer de pulmón al año, siendo uno de los tumores con mayor incidencia y mortalidad.

El proyecto se basa en un análisis retrospectivo de datos hospitalarios, incluyendo toda la información disponible en historias clínicas y otras fuentes, en cualquier formato. Este enfoque permite:

· Analizar la población de manera rigurosa y eficiente

· Obtener información antes inaccesible sobre tratamientos y resultados clínicos

Actualmente, 10 hospitales participan en la red inicial de cáncer de pulmón.

Para alcanzar sus objetivos, Fundación ECO ha establecido una alianza estratégica con SQUILLINE Health, líder europeo en anonimización, estructuración y análisis avanzado de datos en oncología.

Esta colaboración permite:

· Integrar la experiencia clínica de Fundación ECO con capacidades tecnológicas avanzadas

· Transformar datos complejos en conocimiento clínicamente relevante

· Optimizar la generación de evidencia RWE de alta calidad

· Garantizar un entorno seguro, ético y conforme a la normativa vigente en protección de datos

· Si quieres saber más sobre este programa, puedes ponerte en contacto con:
Rocío Casado Seminario – Senior Evidence Generation Head